Posts Tagged ‘meta-dateren’

Informatievoorziening kanker

02/12/2009

De ontwikkelingen op het gebied van e-health gaan razendsnel en zullen voor KWF Kankerbestrijding een ander manier van denken gaan betekenen. Zo dat is eruit. En waarom dan? Laat ik eerst eens een beeld schetsen van ontwikkelingen. Digitalisering van de zorg is hot . Kijk alleen maar naar het electronisch patiënten dossier (EPD), telezorg (zorg op afstand) en zorgportalen. Zelfmanagement wordt steeds belangrijker en neemt in Amerika al grote vormen aan bijvoorbeeld op: http://www.patientslikeme.com .

Daarnaast halen patiënten hun informatie via vele kanalen op. En zoals dat inmiddels gebruikelijk is, zal dat ook over zorgvragen niet (altijd) via de geëigende kanalen gaan als de huisarts of instanties als KWF Kankerbestrijding. Sterker nog ook bij gezondheidsvragen zullen patiënten steeds vaker gebruik maken van netwerken met gelijkgestemden/lotgenoten. Ook zullen patiënten steeds meer weten over hun ziekte en zal de relatie met de arts er steeds meer een zijn van “shared decissionmaking”. De patiënt wil informatie op maat, dus het moet zijn kankersoort betreffen in de fase waarin hij zich bevindt. 

Dat lijkt een open deur maar in de oncologie een ware uitdaging. Immers kanker is een complex ziektebeeld. Alleen voor baarmoederhalskanker bestaan diverse ziektestadia  en er bestaan vele verschillende soorten leukemie. Ook voor de fases die een patiënt doorloopt “informatie op maat aanbieden” is makkelijk gezegd maar vraagt denkwerk. Immers je begint gezond, doet er alles aan om geen kanker te krijgen (preventie), doet mee aan screening (vroege ontdekking), er wordt kanker geconstateerd, behandeling (ettelijke protocollen!), genezing, nazorg of palliatie en mogelijk de strijd verliezen.

KWF Kankerbestrijding kan als grote informatie aanbieder natuurlijk blijven doen wat ze nu doet. Fantastische en uitgebreide websites aanbieden met heel veel informatie. Daar gaan we echter de wereld niet mee winnen. Dan gaan we er namelijk te makkelijk vanuit dat de patiënt ons wel weet te vinden, daarnaast is ons huidige aanbod erg generiek. Daar ligt dan ook een grote uitdaging. Alleen het meta-dateren van informatie in een vorm die geschikt is voor vele externe partijen is een ware opgave. Toch is dit een belangrijke eerste stap. Immers wanneer informatie op maat moet zijn en (automatisch) beschikbaar moet kunnen worden gesteld binnen bijvoorbeeld een EPD, zullen we niet onder meta-datering uitkomen.   

Waarom is dit een opgave? Alleen al de vraag welke vorm van meta-datering we aannemen is een lastige. Gaan we voor een standaard of ontwikkelen we zelf een onco-meta-datering? Gaan we uit van één vorm of bieden we meerdere aan? Hoe vinden we overeenstemming met afnemers van onze informatie? Kortom vragen genoeg!

Een ding is zeker. KWF Kankerbestrijding zal er over en is er over aan het nadenken! Ik hou jullie op de hoogte.